Liian pieni enkeliksi

Haluan nyt julkaista täälläkin tekstin, jonka kirjoitin heti poikani kuoleman jälkeen. Se kertoo kaiken, mitään kaunistelematta. Ehkä tämä teksti myös avaa enemmän aikaisempia ja tulevia kirjoituksiani.


15.1.2010 meille syntyi poika. Täydellinen poika. Ensinnäkin hän oli poika, jota olimme salaa toivoneetkin ja toiseksi hän oli terve, vaikka se nyt kai oli itsestäänselvyyskin. Tietysti meille syntyy terve lapsi. Ensimmäiset kuusi viikkoa olivat ihanaa vauva-arkea, vaikka ongelmiakin tietysti oli. Aluksi ongelmia tuotti imetys, seuraavaksi painon liian hidas kasvu. Kakka oli kummallisen väristä ja iho keltainen. Mutta kai se nyt vaan voi olla?

Sitten tippui ensimmäinen pommi. Ihon keltaisuuden vuoksi Fransista piti ottaa verikoe. En voinut millään käsittää, että pieneltä, alle 4 kiloiselta vauvaltani otettiin verikoe, kuten aikuiselta ihmiseltä. Pidin kauhuissaan itkevää lasta sylissäni, kun laboratorionhoitaja pistää neulan vauvan käsivarteen. En voinut aavistaakaan, että tähänkin touhuun voisi joskus vielä tottua. Verikoetulosten jälkeen jouduimme lähtemään suorinta tietä sairaalaan päivystykseen. Diagnoosi oli miltei selvä: harvinainen synnynnäinen sairaus nimeltään sappitieatresia. Miten saattoikaan silloin tuntua kamalalta, että lapseltani puuttui sappirakko, jota ihminen ei välttämättä edes tarvitse. Mutta lapseni oli epätäydellinen. Miten häntä joskus koulussa asiasta kiusattaisiin, saatikaan kun kävi ilmi, että ainoa parannuskeino sairauteen oli leikkaus, josta jäisi pysyvät arvet ja sisuskalut olisivat vielä eriskummallisemmat.

Sappitieatresia on siis todellakin synnynnäinen sairaus, joka esiintyy noin neljällä lapsella Suomessa vuosittain. Maksan ulkoiset sappitiehyeet ovat surkastuneet tai puuttuvat kokonaan, jolloin sappineste ei pääse virtaamaan maksasta pois, tuhoten lopulta koko maksan. Sairaus hoidetaan leikkauksella, jossa pala ohutsuolta liitetään suoraan maksaan ja näin ollen rakennetaan sappinesteelle uusi reitti. Yleensä leikkaus auttaa niin, että maksansiirtoa ei tarvitse ehkä tehdä koskaan (tosin tämä on erittäin epätodennäköistä), tai ainakin vasta aikuisiällä tai edes vähän myöhemmin lapsuudessa. Mitä myöhemmin, sitä parempi. Ilman leikkausta elinikä olisi vain noin 8 kuukautta.

Sairaalan päivystyksestä siirryimme vielä samana yönä Turkuun lastenosastolle. Siellä aloitettiin heti diagnoosin varmistavat kokeet. Pääsimme kuitenkin viikonlopuksi kotiin pitämään ristiäiset, mutta juhlien jälkeen oli aika palata todellisuuteen ja lähteä takaisin Turkuun. Vietimme vielä koko viikon Turussa, jossa Fransista otettiin edelleen vain lisää kokeita. Frans jopa nukutettiin ensimmäistä kertaa ja luoja, mutta sekin pelotti niin kamalasti. Diagnoosi varmistui ja pääsimme taas viikonlopuksi kotiin odottamaan tulevaa viikkoa, jolloin matkaisimme Helsingin lastenklinikalle leikkaukseen.

Tähän asti olimme saaneet olla Turussa yhdessä koko perhe aamusta aamuun. Helsingissä ei saanutkaan enää olla yötä samassa huoneessa, mutta onneksi pääsimme sairaalan vieressä sijaitsevaan Ronald McDonald lastentalosäätiön taloon.

Kahdeksan viikon ikäisenä Frans leikattiin ja leikkaus sujui odotetusti. Sitten vain odoteltaisiin, että veriarvot lähtisivät paranemaan. Odotettiin ja odotettiin. Toivottua tulosta ei kuitenkaan tapahtunut. Arvot seilasivat edestakaisin.

Sairauteen kuuluu, ettei rasvat imeydy normaalisti, joten ruokavalio koostuu kaikista rasvaisimmista tuotteista ja lisäravinteista. Niinpä pelkkä rintamaito ei enää riittänyt, vaan piti käyttää apteekin korviketta, joka maistuu aivan hirveältä ja haisee koiranruualta. Frans ei tietenkään oppinut tätä juomaan, joten tarvittiin nenämahaletku. Sairaalassa ollessamme yritin ja yritin taistella korvikkeen kanssa, mutta Frans piti pintansa eikä juonut. Niinpä minun oli päästävä yli pakkomielteestäni nenämahaletkun suhteen ja otettava poika kiltisti kotiin letkun kanssa. Jotenkin tuntui, että sairaus seuraisi koko ajan mukana, kun nenämahaletku on siitä muistuttamassa. Mitä ihmisetkin kaupassa sanoisivat...

Pääsiäiseksi pääsimme kotiin. Kaksi kertaa ehdimme käydä Helsingissä kontrollissa, kunnes tippui toinen pommi. Veriarvot eivät vain parantuneet, joten maksansiirto tulisi olemaan edessä odotettua aiemmin. Syksyllä Frans pääsisi siirtolistalle. Ehdimme olla kotona kaksi kuukautta, mutta hassua kyllä, minulla on kovin vähän muistoja tuosta ajasta. Lähinnä muistot koskee vain syömistä, joka oli todellista taistelua. Yritin imettää ja syöttää soseita, mutta samalla piti myös letkuttaa korviketta letkuun, jotta tarvittava energiamäärä täyttyisi. Poika oli koko ajan ähky ja oksenteli paljon. Soseita hän ei oppinut syömään kunnolla. Ihmekös tuo, kun maha täytetään joka tapauksessa letkun kautta. Fransin mahakin alkoi olla todella suuri. Kerran siitä lääkärille mainitsin ja hän sanoi vain, että se kuuluu asiaan, kun maksa suurenee. Päivät kuluivat syödessä, lääkkeiden annossa, oksennuksia siivoillen, korvikemaitoa keitellessä...

Eräänä toukokuun lopun lauantaina ihmettelin, kun Fransin iho oli aivan punainen. Soitin siitä sitten päivystykseen ja sieltä käskettiin heti näytille, sillä allerginen reaktio saattaa salpata hengityksen. Terveyskeskuksen päivystyksessä pääsimme jonon ohi, koska Frans vaikutti kovin väsyneeltä. Mutta mitäpä siellä muuta osattiin sanoa, kuin että suorinta tietä sairaalaan päivystykseen. Siellä sitten odoteltiinkin koko ilta - kun muut nuhanenät menivät jonon ohi. Lopulta meidät otettiin osastolle sisään, koska Fransilla oli hieman kuumetta. Sairauteen kuuluu myös suuri tulehdusriski, jolloin kuumeen noustessa pitää heti aloittaa suonensisäinen antibiootti. Jouduimme infektio-osastolle eristyksiin. Sanoivat, että Fransin terveyden turvaamiseksi, mutta oikeasti siksi, että olimme viimeksi olleet Helsingissä. Sairaalabakteerin pelossa Helsingistä tulleet potilaat eristetään aina siihen asti, kunnes mrsa-näytteet ovat puhtaat.

Vietimme sairaalassa miltei viikon, vaikka aina piti päästä kotiin seuraavana päivänä. Frans kävi suuren mahansa vuoksi ultraäänessä, jossa todettiin mahassa olevan askites-nestettä, mikä johtui maksan huonosta toiminnasta. Ultrassa röntgenlääkäri ihmetteli Fransin suolen olevan oudosti mutkalla ja sanoinkin sitten hänelle, että Fransin sairauteen kuuluu oireyhtymä, jossa suolet ovat hieman eri tavalla mutkalla. Lopulta hän kuitenkin pyysi vielä takapäivystäjän paikalle ja esitteli tälle, että tässä on sappitieatresiaEPÄILY. En ollut varma kuulinko oikein, joten en kommentoinut. Aikansa ihmeteltyään lääkäri kysyi, oliko Frans ollut tässä välissä jossain muussa sairaalassa. Heillä siis oli tiedossa ainoastaan se, kun Frans ihan aluksi tuli sairaalaan huonojen veriarvojen vuoksi. Eivät sitten mahaa ultratessaan huomanneet pojan koko vatsan yli kulkevaa tuoretta arpea! Ihmekös tuo, että suoli oli vähän oudosti mutkalla, sehän oli vain liitetty suoraan maksaan.

Sairaalassa ollessamme Frans jatkoi kuumeilua ja rajua oksentelua. Lopulta itkin lääkäreille, että haluan ehdottomasti, että Frans siirtyy Helsinkiin, jossa on ainoa oikea tietotaito tähän sairauteen. Veriarvot olivat huonontuneet reilusti, joten pelkäsin todella, että nyt mennään huonompaan ja lujaa. Lopulta siirryimmekin ambulanssilla Helsinkiin.

Helsingissä lääkäri sanoi, että siirtokokeet aloitetaan heti ja siirtolistalle Frans pääsee ennen juhannusta. Käskettiin myös varautua siihen, että tulisimme olemaan Helsingissä siirtoon asti. Saimme taas Mäkki-talosta paikan ja järjestin elämämme Helsinkiin. Frans voi olosuhteisiin nähden hyvin ja lopulta lääkärit keksivätkin, ettei ole perusteita pitää Fransia sairaalassa. Saimme valita haluammeko kotiin, lähisairaalaan vai Turkuun. Ensin tuntui kurjalta, kun taas piti miettiä kaikki käytännön järjestelyt uudestaan. Ei riittänyt, että oli tarpeeksi huolissaan pojan voinnista, vaan samalla piti myös miettiä miten järjestää oman elämänsä, missä yöpyy seuraavan yön. Aikani punnittuani vaihtoehtoja, tulin siihen tulokseen, että koti voisi kuitenkin olla mukavin paikka, vaikka sairaalassa olisi turvallisinta. Meidät päästettiin kotiin kuitenkin Turun kautta.

Mutta kotiin emme koskaan ehtineetkään. Turussa ollessamme Fransin tilassa tapahtui aina sen verran muutoksia, ettei kotiin voinutkaan lähteä. Onneksi saimme taas asunnon. Wihuri-säätiön lahjoittama asunto lasten vanhemmille sijaitsi aivan sairaalaa vastapäätä. Tosin ensimmäinen käynti asunnossa oli melkoinen tiputus ja järkytys Mäkki-taloon tottuneelle. Mutta pääasia, että oli katto pään päällä, lähellä sairaalaa ja ilmainen.

Seilasimme Turussa kolmen eri osaston väliä. Ensin olimme taas infektio-osastolla eristyksissä, sitten tavallisella osastolla, seuraavaksi kovan kuumeilun ja lisääntyneen askiteksen vuoksi tehovalvontaosastolla ja lopulta tarpeeksi resursseja Fransin hoitoon oli jälleen infektio-osastolla. Sinänsä meille oli ihan sama, millä osastolla oltiin, mutta toisaalta tuntui raivostuttavalta, kun tieto eri osastojen välillä ei kulkenut tarpeeksi hyvin, hoitajia alkoi olla kymmeniä ja aina sai selittää asiat uudelle hoitajalle. Tosiaan tuota askitestakin kertyi välillä niin paljon, että kun Fransin pituus oli 64cm, myös mahan ympärys oli 64cm. Lopulta Turussa sanottiin, että siirtyisimme Helsinkiin, jossa Fransille tehtäisi ruokatorvitähystys (kuuluu sairauteen), ja olisi jo järkevintä jäädäkin Helsinkiin. Se sopi meille. Saimme taas järjestymään huoneen Mäkki-talosta.

Helsingissä kuitenkin sanottiin, että tulimme vain käymään, koska edelleenkään heillä ei ole resursseja pitää näin hyväkuntoista lasta siellä. Että otti pattiin, kun juuri olin järjestänyt jälleen kerran elämämme Helsinkiin.

Mutta sitten olikin jo aika kolmannelle pommille. Vielä ollessamme Helsingissä sunnuntai-iltapäivällä Fransin saturaatio alkoi laskea eikä kohta edes lisähappi auttanut. Aikaisemmin päivällä Frans oli oksentanut ja hoitajat epäilivät, että ehkä oksennusta oli mennyt myös keuhkoihin. Paikalle hälytettiin anestesiapäivystäjä, joka järjestikin Fransille samantien tehopaikan. Lääkäri sanoi heti, että nyt ei välttämättä käy hyvin. Frans saattaa kuolla. Piinallisten minuuttien, ehkä tunnin kuluttua pääsimme teholle, jossa lääkärit sanoivat, että Fransin tila on erittäin kriittinen. Teholle tullessaan poika oli mennyt elottomaksi ja jouduttu elvyttämään. Elottomuus oli kestänyt alle 5 minuuttia, jolloin ei pitäisi olla aivoille vaaraa. Se sunnuntaipäivä oli ilmastoltaan erittäin painostava ja hiostava. Illalla ollessamme teholla tuli kesän pahin ukkoskuuro. Aamulla menimme taas teholle, jossa lääkärit eivät antaneet juurikaan toivoa. Ilma oli synkkä ja sateinen.

Koko päivän vain odotimme soittoa sairaalasta, että Frans on kuollut. Tähän asti olimme odottaneet aivan toisenlaista puhelua, elinsiirtopuhelua. Mietin jo, mikä kuva valittaisiin muistokynttilän viereen, miten palaisin töihin. Asia oli pakko käsitellä konkreettisten asioiden avulla. Puhelua ei kuitenkaan tullut. Iltapäivän vierailulla toivon kipinä alkoi taas nousta. Keuhkojen tilanne näytti jo hivenen paremmalta. Silti edessä oli vielä suuri kysymys - ehtisikö uusi maksa ajoissa? Vaikka keuhkot alkoivatkin parantua pikku hiljaa, maksan tilanne meni vauhdilla huonompaan. En jaksanut enää uskoa, että maksa ehtisi tulla. Toivoa kuitenkin oli.

Viimein se päivä tuli. Lauantaina puhelimeni soi ja naisääni ilmoitti, että Fransille on löytynyt mahdollinen luovuttaja. Mikään ei kuitenkaan ollut vielä varmaa. Siirto voitaisi peruttaa vielä viime hetkellä leikkaussalissa, mikäli huomattaisiin, että siirtomaksa ei ole sopiva. Maksansiirto tehdään aina yöllä, jolloin siihen on irroittaa tarpeeksi tekijöitä. Illalla seitsemän aikaan maksa olisi irrotettu luovuttajasta. Kymmeneltä Frans vietäisi saliin ja puolen yön aikaan alkaisi siirto. Kyllä siinä sai koko päivän jännittää, kestääkö Frans iltaan asti. Frans alkoi olla todella väsynyt. Viimeisissä kuvissa poika näyttää niin pelokkaalta. Mutta ilta tuli ja poika kesti. Yllättävän hyvin pystyimme nukkumaan sen yön. Kahdelta heräsin ja mietin, että nyt on Fransin maksa irrotettu. Kolmen jälkeen heräsin taas ja pelkäsin, että jos nyt puhelin soi, se ei tiedä hyvää. Seuraavaksi heräsin viiden jälkeen. Nyt saisi puhelin soida, siirron pitäisi olla ohi. Mutta puhelua ei kuulunut. Seitsemään asti kituutin, jolloin soitin teholle. "Kyllä Frans tuli teholle jo puoli kuuden aikaan, eikö kirurgi soittanut?" No eipä soittanu ei, "taisi unohtaa". Mutta pääasia, että leikkaus oli onnistunut!

Frans sai siirron aivan viime tipassa. Vanha maksa oli jo kuiva rusina. Siirre oli aikuisen maksa, joka oli leikelty niin pieneksi kuin se oli mahdollista. Sopivan kokoisia maksoja näin pienille on harvoin saatavilla. Maksa on kuitenkin siitä kiitollinen siirtoelin, että sitä voidaan pilkkoa ja se sopeutuu kehoon niin hyvin, kuin se olisi ollut siellä aina. Siirron jälkeinen kolme kuukautta on kuitenkin riskialtista aikaa, ja lääkärit varoittelivatkin, että siirron jälkeen on vielä hyvin raskasta. En uskonut. Miten muka voi olla raskasta, kun siinä vaiheessa sairaalassa ollaan enää toipumassa. Tähän asti sairaalassa odotettiin tuomiota.

Olin nähnyt kuvia muista potilaista, joilla siirron jälkeen oli maha jätetty turvotuksen vuoksi auki ja peitetty maha kalvolla. Kaunis näky se ei ollut. Mutta nyt kun siinä makasi oma poika, joka oli saanut uuden mahdollisuuden uudella maksalla, ei näyn ollut mitään väliä.

Vietimme teholla siirron jälkeen miltei neljä viikkoa. Normaalisti aika on vain noin viikon. Frans oli kuitenkin ennen siirtoa niin huonossa kunnossa, eikä keuhkot olleet vielä täysin kunnossa, joten toipuminen otti aikaa. Viikko siirrosta, huomattiin että maksan viereen oli kertynyt sappinestelammikko, joka oli tulehtunut. Se piti poistaa leikkauksella. Kaksi päivää tästä huomattiin, että suolessa oli reikä. Taas oli edessä reissu leikkaussaliin. Suolessa oli vielä tämänkin jälkeen pieni reikä, mutta sen uskottiin korjaantuvan itsestään. Hengityskonetta yritettiin irrottaa muistaakseni kolme kertaa, mutta aina siihen jouduttiin takaisin, kun hapetusarvot huononivat. Lopulta Frans pärjäsi c-pap-laitteessa (ylipainehappiviikset) ja pääsi osastolle.

Siirrosta oli kulunut jo kuukausi, ja normaalitapauksessa tässä vaiheessa olisi voinut haaveilla jo kotiinpääsystä. Tosin olimme kyllä varautuneet olemaan kolmekin kuukautta, sillä pienillä toipuminen vei vähän kauemmin aikaa. Siirron jälkeen tulehdusarvo seilasi edestakaisin ja nousi nousemistaan. Syytä ei meinattu keksiä vaikka yritettiin mitä. Syöminen ei myöskään onnistunut vieläkään. Olin elänyt ruusunpunaisissa kuvitelmissa, joissa nenämahaletkusta päästäisi heti siirron jälkeen eroon, sillä syöminen alkaisi heti sujumaan hienosti, eikä enää olisi pakko syödä niin paljoa. Tässä kohdin sitten vähän turhauduinkin, sillä syöminen ei todellakaan lähtenyt näin käyntiin. Yrityksistä huolimatta Frans ei vain edistynyt syömisessä. Fyysisestikin Frans kehittyi toivomaani hitaammin. Uskoin kuitenkin, että edistys olisi huimaa kun pääsisimme kotiin.

Kahden kuukauden kohdalla kävimme jo kotiinlähtökeskusteluita. Mutta ongelmat vain jatkuivat. Frans sai siirron jälkeen EBV-viruksen. Kyseessä on sama virus, jonka jokainen sairastaa pusutautina. Virukseen ei ole kunnollista lääkettä vaan se vain sairastetaan pois. Tai näin se menee terveillä ihmisillä. Fransin kehon puolustusmekanismi oli ajettu alas hylkimisenestolääkkeillä. Ainoa keino olisi vähentää lääkkeitä, mutta aina kun lääkkeitä vähennettiin, Fransin keho alkoi hylkiä maksaa. Tämän vuoksi piti taas antaa iso kortisonipaukku, joka tietysti antoi taas uutta puhtia virukselle. Oltiin oravanpyörässä.

Jossain vaiheessa lääkäri sanoi, että EBV-virus voi jossain harvoissa tapauksissa aiheuttaa lymfoomaa, eli imusolmukesyöpää. Toinen lääkäri kuitenkin rauhoitteli, että kyseessä on vain teoreettinen mahdollisuus. 20 vuoden aikana lasten elinsiirtoja on tehty yli 400, näistä 7 on saanut lymfooman ja valitettavasti näistä 3 on menehtynyt. No eipä mennyt montaakaan päivää, kun Fransilla epäiltiin imusolmukesyöpää. Taas oli edessä mahan avaus, jolloin imusolmukkesta otettiin koepala. Tulos oli pahanlaatuinen. Toivoa kuitenkin oli, sillä 2000-luvun puolella oli kehitetty uusi lääke, jonka pitäisi tuhota nuo kyseiset b-solut. Lääkettä annettaisiin neljä kertaa viikon välein. Kolmen annoksen jälkeen näytti paremmalta. Ultran mukaan alue oli pienentynyt. Isommat tutkimukset tehtäisiin kuitenkin seuraavalla viikolla, neljännen annoksen jälkeen. Sitten päätettäisiin jatkosta ja annettaisiin ehkä vielä pieni annos kunnon solunsalpaajia.

Meillä oli toivoa päästä jouluksi kotiin. 16.11. pääsimmekin yllättäen kotilomalle. Olimme aivan innoissamme! Ja kuinka innoissaan olikaan Frans, kun pääsi ensimmäistä kertaa puoleen vuoteen kotiin! Aivan kuin hän olisi vielä muistanut, että tämä oli hänen kotinsa, täällä hänen kuului olla, eikä sairaalassa. Poika voi aivan loistavasti. Pieni limaisuus, joka oli vaivannut sairaalassa, oli nyt poissa. Frans oli niin iloinen. Tähän asti olin ollut vähän taikauskoinen Fransin huoneen kunnostamisen kanssa. Viikko sitten olin kuitenkin käynyt tyhjentämässä huoneen kaapit ja täyttämässä ne Fransin vaatteilla ja tavaroilla. Kaikki oli valmista pojan kotiinpaluulle.

Heti samana iltana, kun pääsimme kotiin, Fransia kävivät katsomassa isovanhemmat, Fransin täti ja eno tyttöystävänsä kanssa. Seuraavana päivänä kävi vielä Fransin setä tyttöystävänsä kanssa ja taas täti uudestaan poikaystävänsä kanssa. Olin jo pitkään miettinyt minkälaisen kakun teen sitten, kun pääsemme kotiin - ja sellaisen tein. Kävimme myös päiväkävelyllä naapurissa katsomassa Fransin tulevaa parasta kaveria, sekä juttelimme toisen naapurin kanssa, jonka kanssa emme juurikaan ole edes tekemisissä. Keskiviikkona otimme Fransista joulukorttikuvia - ja niistä tuli täydellisiä! Tein myös Fransille perunamuusia, ja olin niin ylpeä, kun poika suostui ottamaan lusikan suuhunsa. Olimme myös jo pitkään haaveilleet, kuinka viemme Fransin saunaan sitten kun hän pääsee kotiin. Ja Frans pääsi saunaan. Saunan ja kylvyn jälkeen isä antoi Fransille hyvänyön suukon, ja minä menin Fransin kanssa lukemaan iltasatua. Sen jälkeen laitoin Fransin sänkyyn, annoin suukon otsalle ja laitoin makuuhuoneen oven kiinni. Frans jäi hymyilemään Herra Hakkaraisen soittaessa tuutulaulua.

Tippui viimeinen pommi. Kului vain muutama minuutti, kun Frans alkoi itkeä. Itku ei ollut kipuitkua, eikä hätääntynyttä, vaan lähinnä hän oli tyytymätön ratkaisuun, että jäi yksin pimeään huoneeseen. En mennyt heti. Voi, miksi en mennyt... Mennessäni huoneeseen kuulin jo kuinka Frans ikäänkuin kurlasi. Hänen päänsä oli täysin oksennuksessa. Nostin pojan ylös ja katsoin kuinka hän oli aivan kalpea. Juoksin Frans sylissä alakertaan, jossa isä oli juuri tulossa saunasta. Frans oli edelleen kalpea ja poissaoleva. Hengitys kuitenkin kulki. Soitin Helsinkiin osastolle, jossa hoitaja sanoi, ettei olisi hätää, mikäli poika ei ole sininen ja hengitys kulkee eikä krohise. Ei ollut mitään näistä. Tuntui, että värikin alkoi palata poskille. Suihkutimme Fransin puhtaaksi ja käärimme lämpimän peiton sisään. Frans tuntui rauhoittuvan, vaikkakin oli edelleen väsynyt ja ehkä poissaoleva. Ehkä tässä oli jo niin tottunut näkemään Frans huonossakin kunnossa, ettei tajunnut, miten paha tilanne todellisuudessa oli. Frans oli sylissäni, kun tuntui, että taas tulee oksennus. Isä otti hänet syliinsä ja eipä aikaakaan, kun hän käski soittaa ambulanssin. Frans ei hengittänyt kunnolla. Isä aloitti elvytyksen. Hän ehti elvyttää noin 8 minuuttia ennen kuin ambulanssi tuli. Itseasiassa pihassamme oli tuolloin puoli 11 tietämissä kaksi ambulanssia ja yksi ensivasteyksikön auto. Yhden hoitajan tullessa sisälle hän kysyi muilta, jotka olivat jo työn touhussa, oliko toivoa. Kukaan ei vastannut. Pieni taistelijapoikamme makasi keskellä eteisen mattoamme pelkässä vaipassaan - elottomana. Hoitajat yrittivät elvyttää puoli tuntia - tuloksetta. Lopulta kaikki hiljeni. Hoitajat eteisessä siivosivat jälkensä, paitsi mattoon jäänyttä veritahraa. Frans makasi keskellä lattiaa valkoisen pyyhkeen alla. Odotimme vielä poliiseja paikalle, koska heidän on tultava aina, kun potilas kuolee kotona ja antavat luvan ambulanssihenkilökunnalle siirtää vainaja autoon. Isä teki viimeisen raskaan työn nostaessaan kuolleen poikansa ambulanssiin ja lähdimme viemään Fransia keskussairaalaan.

Illan jälkeen oli paljon kysymyksiä. Mitä tapahtui?! Hetki sitten kaikki oli hyvin. Olisko tätä tapahtunut, jos olisimme olleet sairaalassa? Teimmekö jotain väärin? Miksi jätin vauvan nukkumaan selälleen ja annoin hänen tukehtua oksennukseen. Tämä vaihtoehto ei kuitenkaan tuntunut järkevältä, sillä poika ei tuntunut siltä, kuin olisi tukehtunut oksenunkseen.

Perjantaina kävimme Helsingissä hakemassa Fransin tavarat ja tyhjentämässä Mäkki-talon. Samalla saimme myös kuulla ruumiinavauksen tuloksen. Se oli helpotus. Kuolinsyyksi todettiin vuoto suolessa. Mitään ei siis ollut tehtävissä, ei sairaalassa, ei kotona. Oksennus oli vain koko tapahtuman loppuhuipennus. Avauksessa huomattiin myös maksan pinnalla olevan valkoisen kumimaisen mötin - syöpää. Vasta nyt tajuttiin (tai ainakin kerrottiin meille), kuinka huono tilanne kuitenkin oli. Takeita selviytymisestä ei olisi ollut.

Poikamme oli oikea taistelija. Hän tarvitsi kaiken tämän, ennen kuin menetti henkensä. Taistelu alkoikin olla jo luonnotonta luonnonvoimia vastaan tappelemista. Uskon, että näin oli tarkoitettu, ja vaikka tästäkin vielä olisi selvitty, niin koska olisi kuitenkin tullut taas seuraava koitos? Parempi, että kaikki tapahtui äkkiä ja ennalta-arvaamatta. Tottakai olisimme selvinneet sairaan lapsen kanssa, mutta toisaalta elämä olisi tullut kyllä hyvin raskaaksi lääkkeineen ja rajoituksineen ja ainaisine pelkoineen, mitä tapahtuu seuraavaksi. Olisi myös ollut niin väärin, että ihmiselle sanellaan jo heti ensimmäisen elinvuotensa aikana, millainen hänen loppuelämästään tulee.

Frans jätti meille mitä kauneimmat jäähyväiset. Hän pääsi kotiin, saimme tehdä kaikki ne asiat, joita suunnittelimme. Koko kahden päivän ajan tunnelma oli niin iloinen ja rakas. Kukaan ei kiukutellut. Ja vielä viimeiseksi saimme antaa Fransille hyvänyönsuukot. Aika oli niin mystinen. Ehkä Frans tiesi... Aamulla maahan satoi lumi. Kaikki oli puhdasta ja rauhallista.